I primi segni della malattia
Tante false notizie sulle cause dell’autismo – Il primo approccio con la malattia fu durissimo, con un’aggravante per noi donne a volte colpevolizzate, di poter essere in qualche misura causa della malattia stessa: si diceva che potesse essere l’anaffettività delle madri a scatenare certi comportamenti dei figli. Ma le dicerie allora si sprecavano. C’era chi sosteneva che le cause dell’insorgere dell’autismo potevano essere ricercate nell’alimentazione, e a finire nel mirino furono soprattutto i latticini.
Le aziende farmaceutiche che contattavamo ci dicevano che i casi erano troppo limitati per avere risposte certe e farmaci adatti alla cura.
Io preferivo non avere risposte perché anche i medici spesso non ne hanno e allora è inutile attendere quello che non si può avere. Non si avevano risposte, per esempio sul fatto che colpisse di più i soggetti maschi delle femmine. Ma quelle risposte non si sono avute allora e non si hanno oggi.
Prendere coscienza della malattia – L’esperienza mi ha insegnato che se si nasce con questa patologia non si guarisce, si può solo migliorare. Prenderne atto è molto doloroso ma fondamentale perché l’obiettivo deve essere quello della migliore qualità di vita possibile, senza false illusioni, senza pretendere l’impossibile.
All’inizio avevo anch’io come tutti grandi speranze, gli esami non dicevano nulla in più, le tac non fornivano elementi utili a capire.
Il dramma dell’alimentazione – Fin dalle prime settimane e dai primi mesi di vita non fu difficile capire che mio figlio aveva gravi problemi. Il suo sguardo era perso, non si attaccava al seno, successivamente rifiutava il cibo, e questa storia è durata anni. Già a sei mesi di vita fu diagnosticata un’alimentazione di tipo anoressico, accompagnata a difficoltà enormi ad andare d’intestino. Ho dovuto alimentarlo fino a 8 anni con frullati.
Reazioni diverse nelle stesse famiglie – Anche nella stessa famiglia ci sono, a volte, approcci e atteggiamenti diversi, anche molto diversi. Per esempio nel caso della mia, io ho avuto momenti migliori e peggiori, mio marito quasi sempre di segno negativo. Lo capisco bene ma bisogna avere anche un po’ di positività da trasmettere, specialmente per i figli quando sono più piccoli.
Io ho cercato di pormi nei confronti di mio figlio autistico come con un figlio normodotato. Il mio lavoro è mio e non posso farlo fare ad un altro. I medici, gli esperti ci aiutano, ci indicano delle soluzioni ma poi bisogna essere noi a sapersi relazionare con chi ha questa patologia.
La ricerca di una cura
L’incontro col Centro Stella Maris – I medici mi dicevano che mio figlio prima o poi avrebbe iniziato a parlare ma le difficoltà erano sempre più consistenti. Con la nascita della sorella e gli inevitabili paragoni capii ancora di più le sue enormi difficoltà. Quando aveva due anni e tre mesi mi rivolsi al Centro Stella Maris di Calambrone. La prima volta rimanemmo per un mese per seguire la terapia di un Centro all’epoca sperimentale: la diagnosi fu psicosi precoce con tendenza all’autismo. Accolsi la diagnosi che ci formulò il dottor Pfanner con grande rabbia, mio marito in particolare non voleva accettarla. Accettare la malattia, questo tipo di malattia in particolare, è molto complicato, molto doloroso. C’è chi non ce la fa, chi non arriva mai a farsene una ragione.
Alla Stella Maris ci dissero che non esisteva un trattamento farmacologico.
Andavamo tre giorni la settimana, con colloqui personali e gruppi di supporto psicologico. Questa esperienza mi ha formato tantissimo e mi ha davvero cambiato la vita. Mi ha permesso di fare grandi passi in avanti, di convivere con questa realtà. Ma era davvero molto difficile. Mio figlio, che fino a 5 anni non aveva praticamente mai mangiato se non cibo frullato appositamente per lui, quando eravamo a Calambrone mangiava solo quello che avevo portato per me da casa. Comprai addirittura un camper: ci serviva come punto di riferimento nelle giornate trascorse a Calambrone: era un nostro spazio, per Mattia e per me ma anche per mia figlia più piccola che trascorreva con noi quelle giornate. Finita la terapia, tornavamo tutte le volte a casa, per poi ripartire due giorni dopo.
Il rapporto con gli altri
Fra paura e vergogna – Spesso accade che i parenti più stretti hanno un po’ paura, un po’ vergogna di parlare dei loro ragazzi, spesso addirittura ricorrono a delle bugie. Non essere accettati è durissimo per noi genitori, per i fratelli è ancora peggio. Nel tempo ho preso coscienza di tante cose, pian piano ho imparato a convivere con questa situazione e ho avuto un atteggiamento migliore rispetto alla malattia. Però è un percorso che non sempre si riesce a fare anche fra genitori, si creano divisioni e distacchi che poi, purtroppo, non si sanano più.
Difficile stare in locali pubblici con persone diverse – Quando Mattia mangiava scappavano tutti, alimentarlo era complicatissimo. E questo era un motivo sufficiente a farci evitare i locali pubblici, anche una semplice cena in pizzeria o al ristorante. Ricordo una volta ci fermammo a prendere un gelato a San Marcello e sentivo i commenti della gente intorno: dicevano che se come genitori fossimo stati un po’ più rigidi, insomma se avessimo dato due “pacconi” a quel ragazzo, forse le cose sarebbero state diverse. Io sapevo che non avevano la più pallida idea di cosa significasse avere un figlio in quelle condizioni ma non si poteva far altro che far finta di non aver sentito e sopportare.
Mio figlio era molto agitato, se c’era una fila per qualsiasi cosa, lui la saltava, faceva una gran confusione se ci trovavamo in un giardino o in un parco pubblico: era difficile gestire questa situazione, farla comprendere e accettare. All’inizio non c’era preparazione di fronte a questo tipo di handicap, nessuno era davvero preparato.
Il pianeta scuola
Dobbiamo essere noi i primi a familiarizzare con gli altri – Anche a scuola era difficile creare rapporti. Ma i rapporti molto spesso dobbiamo essere noi a cercarli e crearli. Mio figlio per esempio alla scuola elementare di Ramini così come a Bonelle e alle medie a Casalguidi fu ben accolto, con i compagni non ci sono mai stati seri problemi.
Capisco le difficoltà delle altre persone ma abbiamo dovuto fare noi opera di informazione, cercare nuove amicizie, insomma familiarizzare con gli altri. Ma anche in contesti nei quali si può pensare che per abitudine e mentalità sia tutto più facile, non è così. Per esempio Mattia frequentava gli Scout insieme alla sorella. Mia figlia mi raccontava che lui stava sempre ai margini, benché conoscesse le persone e fosse accettato senza problemi.
Con i giovani sono sorti alcuni problemi ma a causa di gruppi limitati, di giovani con atteggiamenti che oggi definiremmo di bullismo, piccole baby gang che si approcciano ai nostri ragazzi con atteggiamenti violenti, non necessariamente di violenza fisica, dai quali i nostri figli non possono difendersi, non avendo strumenti sufficienti per farlo.
A scuola sarebbe necessario un lavoro più specifico sui ragazzi. Le differenziali erano più pensate per quelli con disabilità intellettive ma avevano i grandi limiti che sappiamo. Le scuole ordinarie, invece, non sono attrezzate per dare risposte sufficienti.
A scuola un inizio difficilissimo, poi pian piano più gestibile – Molto dipende anche da chi incontriamo sul nostro percorso. Le figure dei presidi, per esempio, sono molto importanti. E’ un formarsi insieme e crescere insieme, alla fine anche noi stessi formiamo gli altri. C’è poi un dato abbastanza costante che riguarda la tipologia di scuole: nei piccoli paesi il problema della disabilità intellettiva viene gestito meglio rispetto alle grandi scuole di città.
Ricordo il primo giorno di scuola nel 1992, saltava da una sedia ad un’altra, con gli insegnanti in grande difficoltà e io che mi chiedevo come potessimo fare. Se non si fosse trattato di un posto dove erano obbligati ad ospitarlo, certo non ci sarebbe rimasto.
I primi tre anni sono stati molto duri, poi piano piano ha iniziato a migliorare, intorno agli 8 la situazione è diventata più gestibile. Ma sono stati anni molto difficili, non riuscivamo ad avere risposte dalla medicina e non sapevamo davvero a cosa affidarci, su cosa poter contare. Oggi comunica pochissimo, nonostante abbia alcune capacità intellettive.
Rossella Nausanti
Fra i fondatori di Agrabah, membro nel cda di Raggio Verde
