Alvaro, padre di Dario, ripercorre un cammino lungo e doloroso, dai primi segni della malattia alle visite dagli specialisti alla costituzione dell’associazione di genitori
Lo choc iniziale, il cammino nella totale incertezza. Nel 2000 la svolta: nasce dell’associazione di genitori Agrabah e il Centro di Santomato
L’incontro con l’autismo
I primi segni a 2-3 anni di vita – Mio figlio iniziò ad essere strano, a manifestare atteggiamenti inconsueti già intorno ai due – tre anni di vita. Lo psichiatra che lo seguiva in quel momento faticava a capire cosa stesse accadendo. Una delle spiegazioni era che certe sue reazioni di rabbia potessero essere riconducibili alla nascita del fratello e quindi a possibili forme di gelosia tipiche dell’infanzia. Dario iniziava a ripetere le stesse parole all’infinito, vedeva passare un’auto e iniziava a ripetere in modo ossessivo “la macchina, la macchina”, oppure chiedeva a ripetizione di voler andare nella galleria, riferendosi alla galleria del Signorino. Questi comportamenti si ripetevano sempre più frequentemente e la nostra preoccupazione di genitori cresceva continuamente.
Le visite dagli specialisti
Quando fu chiaro che mio figlio era affetto da questa malattia iniziarono le visite da medici specialisti. Ne abbiamo fatte davvero tante, anche all’estero: siamo stati in Francia, a Roma, a Siena, dove ci rivolgemmo ad un luminare, il professor Michele Zappella. A Siena iniziò un vero e proprio percorso di cura, con una terapia specifica per il ragazzo che però non portò risultati concreti.
La prima diagnosi – L’inserimento all’asilo andò bene la prima settimana, poi iniziò l’isolamento, l’estraniazione dall’ambiente. Ci rivolgemmo all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze per cercare conferme, per essere tranquillizzati ma motivi per essere ottimisti ce n’erano davvero pochi. Durante la prima visita parlava continuamente ed è in quella occasione che fu diagnosticato l’autismo. All’epoca si trattava di una malattia davvero poco conosciuta, tanto che quando lo riferii al mio medico di famiglia mi disse che neppure sapeva cosa fosse.
Agli inizi degli anni ’80 iniziarono i primi contatti con il centro di igiene mentale di Pistoia mentre parallelamente continuavano le terapie a Siena. Ma non vedevamo progressi e iniziarono anche le prime diversità di opinione fra me e mia moglie.
I progressi che non arrivavano – Sono stati anni difficili, pesanti, ci sentivamo allo sbando. A volte i medici ci dicevano che loro stessi non sapevano cosa fare e come intervenire. Poi c’erano venditori di fumo che spacciavano false illusioni.
Ci rivolgemmo al neuropsichiatra Giuseppe Alberti. Mio figlio cambiò anche grazie ad una nuova cura farmacologica, migliorò sotto il profilo comportamentale, si ridussero le reazioni più forti ma il ragazzo continuava a regredire. La regressione fu così forte che all’età di 12-13 anni smise di parlare e da allora è piombato in un silenzio assoluto, un rifiuto di parlare che non si è mai interrotto e perdura anche oggi.
L’ippoterapia – Fra i metodi di cura possibili, per un certo periodo fu dato grandissimo credito all’ippoterapia, che anche oggi è uno dei metodi più usati e considerati efficaci. Inizialmente i centri che la praticavano erano pochi in Italia. Anch’io sono ricorso a questa forma di terapia riabilitativa e ho continuato per anni. Inizialmente mio figlio sembrava trarne grandi giovamenti ma poi, una volta che aveva preso confidenza, sembrava ripetere gli stessi movimenti automaticamente, senza compiere passi in avanti.
L’associazione di genitori e il Centro di Santomato
Un gruppo di persone che non aveva alcuna conoscenza della malattia pensò di creare un’associazione di genitori di ragazzi con problemi del comportamento che, all’epoca, non avevano ancora un inquadramento certo ma che poi sarebbero stati catalogati come autistici. Da allora iniziarono visite in giro per l’Italia, e non solo, per capire quale fosse la malattia di mio figlio ma accadeva che, spesso, fossero i medici a chiedere a noi familiari. I nostri erano tentativi di avere qualche risposta in più, qualche certezza sul tipo di malattia e come approcciarla, che cure potevano esserci, quali centri specializzati.
I primi anni andavamo a tentoni e vivevamo con l’angoscia di capire se le nostre scelte erano corrette oppure no. Senza vedere risultati concreti si faceva una grande fatica ad andare avanti.
All’epoca però c’era davvero poco, non era facile trovare ovunque anche solo reparti di psichiatria infantile. Si iniziava a sentir parlare di autismo ma in modo forse ancora poco definito, un po’ generico. Con quel termine si comprendevano casi con alcune similitudini ma poi fra loro anche molto diversi, come confermano il centinaio di ragazzi che hanno frequentato e frequentano i nostri centri in questi anni.
La svolta del 2000 – La svolta per noi familiari arrivò nel 2000 con la creazione a Pistoia di un’associazione di genitori di ragazzi autistici, voluta dall’ingegner Ugo Caselli, che pensò di creare un gruppo all’inizio composto da nove famiglie. Ci incontravamo nelle nostre abitazioni, cominciammo a confrontarci e a pensare di realizzare qualcosa di concreto per i nostri figli. Ci rivolgemmo all’allora sindaco Lido Scarpetti che individuò la possibilità di rendere disponibile la ex scuola di Santomato. Prese il via la fase progettuale finalizzata alla sua ristrutturazione e conversione in centro diurno per soggetti affetti da autismo. Riuscimmo ad avere progetti finanziati dalla Regione Toscana ma l’intervento fu possibile soprattutto grazie ai contributi della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia, all’intervento diretto dei familiari che contribuirono con 24 milioni di lire per nucleo familiare, oltre a donazioni della comunità pistoiese.
La ex scuola elementare divenne così un centro di riabilitazione, il primo dedicato a questa particolare patologia così poco conosciuta anche nel territorio pistoiese. La nostra idea di allora fu di mettere le istituzioni di fronte al fatto compiuto. E il risultato di Santomato è anche dovuto a questo approccio.
Il rapporto con il paese di Santomato – Quando aprimmo il centro a Santomato avevamo preparato il terreno, la gente del posto ci aspettava, sapeva di cosa si sarebbe trattato. Parlammo con gli abitanti, spiegammo a più riprese il nostro progetto, le prospettive di quella che sarebbe poi diventata la “Casa di Gello”. La comunità non ha davvero mai avuto problemi ad accettare la nostra presenza. Anzi, siamo diventati parte di quella comunità.
Il rapporto con gli altri
E’ difficile per le persone vicine rapportarsi con famiglie come la nostra, spesso non sanno come fare, come comportarsi con noi. La malattia mentale non è mai accettata fino in fondo.
Un ragazzo autistico se scende dal bus alla fermata sbagliata, per tornare a casa da solo può anche rifare completamente tutto il tragitto; è capitato anche a mio figlio una volta. Hanno capacità mnemoniche incredibili, si ricordano date e numeri e poi non sanno dare risposte banali a cose semplicissime.
La scuola
A scuola nel periodo delle superiori non è stato affatto facile, anche perché allora non c’era quasi nessun ragazzo nelle sue condizioni. E’ rimasto a scuola più a lungo del normale, fino a 22 anni, ma non è mai stato veramente inserito del tutto in classe, se non in alcuni limitati contesti.
L’esperienza dice che questi ragazzi all’interno delle scuole dipendono molto dalla gravità della malattia.
Ci sono casi in cui è impossibile gestire il ragazzo disabile e si finisce per destabilizzare tutta la classe e creare problemi anche a tutti gli altri studenti.
Disponibile il bilancio sociale