“Ma questa legge si dimentica della disabilità mentale”

L’intervento in Commissione Sanità della Regione di Marino Lupi, presidente di Autismo Toscana. “Perché escludere dal diritto alla vita indipendente le persone con disabilità psichica e del neurosviluppo?” La centralità dell’autodeterminazione. Le modifiche suggerite alla proposta di legge regionale

Riportiamo di seguito l’intervento di Marino Lupi, presidente di Autismo Toscana, l’organizzazione che raccoglie gran parte delle associazioni dei genitori di persone autistiche nella nostra regione, nel corso della discussione in Commissione Regionale Sanità sulla proposta di legge sulla disabilità.

di Marino Lupi

“Leggendo la legge ci viene da dire che ci siamo dimenticati di una parte importantissima della disabilità, la disabilità del neurosviluppo, la disabilità psichica. La parte più complessa.

Perché accade questo?

Se questa è la proposta legislativa, essa rappresenta volutamente una disposizione finalizzata solo alla disabilità fisica e/o finalizzata a persone con disabilità psichica ad alto funzionamento; ce ne aspettiamo un’altra che preveda tutto ciò che rimane escluso.
Non credo si voglia in questa aula fare graduatorie fra le persone con disabilità.
Perché non si parla di disabilità mentale?

Disabilità mentale fa rima con strutture

Perché quando si parla di disabilità mentale lo facciamo solo per realizzare muri, rsd, istituti. La AUSL Toscana Centro spende ogni anno oltre 13 milioni di euro per 220 persone con autismo rinchiuse da sempre e per sempre in istituti. Ogni anno nascono oltre 300 persone autistiche in toscana e di queste almeno 45 avranno bisogno, in una fase della loro vita, di un sostegno intensivo sia per comprendere il mondo dei non autistici, sia per farsi comprendere. Perché dimenticarsi di queste persone, le più fragili, quelle che Massimo Toschi, proprio nelle sale di questo palazzo, definiva due volte disabili, perché non sapevano manifestare nella forma convenzionalmente riconosciuta come valida la propria volontà, propria volontà che esiste eccome e che noi, la parte colta ed intelligente della comunità, se vogliamo appartenere ad una comunità solidaristica, se vogliamo fregiare la nostra comunità con l’appellativo di welfare-state, noi, dobbiamo fare in modo che si manifesti, mettendo in campo tutte le strategie per rendere libero ed autodeterminato anche un cittadino affetto da una grave disabilità mentale, anche se questa libertà sarà piccolissima proprio grazie alla disabilità stessa.

Le leggi citate non fanno distinzioni

Perché si esclude dal diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità la disabilità mentale? Le leggi citate nella proposta non fanno queste distinzioni
L’ Art. 19 Convenzione Onu – Diritto di scegliere dove e con chi vivere – non fa questa distinzione, parla di “eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e prendono misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento…” ecc.
Il D.L.gs 62/2024 citato nel preambolo di questa proposta di legge, proprio al capo III per la valutazione multidimensionale non fa questa distinzione.
Non posso non citare la L. 112/2016 che ci ha dato la possibilità di sperimentare situazioni come quella che stiamo provando a progettare. Si è fatto, ha funzionato e funziona, nonostante le poche risorse che ha avuto a disposizione la legge e nonostante la nostra voglia di istituto che è tornata prepotentemente avanti rientrare l’istituzionalizzazione dalla finestra di queste case portandovi regole da accreditamento sanitario per gli appartamenti con la DPGR 2r/2018 (regolamento attuazione dell’art 62 della legge regionale toscana n. 41 febbraio 2005).

L’autodeterminazione elemento cruciale della legge regionale

Vediamo l’art. 2 della legge:

“La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori. Tali misure, volte anche ad evitare l’istituzionalizzazione, sono integrate, con il coinvolgimento dei soggetti interessati, nel progetto individuale … nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi…”

Potrei andare avanti ma credo che il senso di quello che stiamo dicendo sia ben chiaro.
Quali sono le risposte a queste nostre domande?

L’autodeterminazione è il punto cruciale di questa proposta di legge.
Quell’autodeterminazione che diventa un requisito – quindi l’autodeterminazione, da obiettivo del progetto di vita indipendente diventa un requisito sine qua non.

Il progetto di vita, che converrete con me è l’ambito all’interno del quale dobbiamo costruire il percorso di vita della nostra persona disabile, affinché abbia “diritto alla vita”, come recita l’articolo 10 della convenzione ONU per la disabilità convertita in legge dallo stato italiano, la legge 18/2009, ha come obiettivo l’autodeterminazione e la libertà della persona con principio di uguaglianza con gli altri.

Accogliere tutte le forma di disabilità. Come obiettivo non requisito

Poiché non credo che ci sia margine, come detto all’inizio, per una nuova legge e non credo sia giusto nemmeno pensarla pena fare le categorie dei disabili, andiamo a vedere come possiamo fare in modo che questa legge possa accogliere tutte le forme di disabilità, come recitano il punto 1 e il punto 2 del preambolo:
Al punto 5 è necessario a nostro avviso correggere la platea dei destinatari.
La proposta di legge restringe la platea dei destinatari alle sole persone che necessitano di sostegno intensivo – mentre nelle altre norme citate il diritto alla vita indipendente è un diritto di tutte le persone con disabilità, anche con supporto intensivo di tipo educativo, comunicativo e psicologico oltre che fisico (Art 1. Gli Stati Parti si impegnano a garantire e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali per tutte le persone con disabilità senza discriminazioni di alcun tipo sulla base della disabilità).

Quindi sostituire alle sole persone che necessitano di sostegno intensivo persone con disabilità, anche con supporto intensivo di tipo educativo e psicologico oltre che fisico.

Al punto n. 6 già detto sull’autodeterminazione come obiettivo e non come requisito dobbiamo dire e quindi correggere prevedendo che l’autodeterminazione, “in ogni fase della sua esistenza” possa essere individuale o rappresentata da chi legalmente rappresenta la persona disabile stessa (tutore o amministratore di sostegno). Al punto 7 stesso come sopra: esprimere la propria capacità di autodeterminazione anche attraverso chi legalmente lo rappresenta (tutore o amministratore di sostegno).

Restituiamo la libertà a tutte le persone con disabilità

Questi aspetti li ritroviamo nel testo della legge al punto 1 dell’art.1 non più la persona “con necessità di sostegno intensivo” ma con disabilità, anche con supporto intensivo di tipo educativo e psicologico oltre che fisico. Al punto 2 dell’art.1 aggiungere a su “richiesta della persona “o di chi lo rappresenta legalmente (tutore o amministratore di sostegno).

Art 3. Destinatari – Sono rivolti alle persone “non più con necessità di sostegno intensivo” ma alle persone con disabilità, anche con supporto intensivo di tipo educativo e psicologico oltre che fisico. Punto che ritroviamo al comma d) dello stesso articolo. Al punto e) dello stesso articolo anche qui da modificare aggiungendo “a in grado di esprimere la propria capacità di autodeterminazione” anche attraverso chi lo rappresenta legalmente (tutore o amministratore di sostegno).

Un’ultima riflessione sull’assistente personale che nello spirito di questa proposta di legge è “l’accompagnatore” ovvero colui che “che svolge l’attività di assistenza personale quotidiana, o nell’arco delle 24…ecc”. La legge quadro 328/2000 ha introdotto il progetto individuale della persona con disabilità, progetto individuale gravemente disatteso in Toscana. Ripartiamo dalle persone, dal loro progetto di vita, siamo fortunati abbiamo leggi importanti e bellissime che ci indicano la strada. Restituiamo la libertà a tutte le persone con disabilità. Facciamolo e sarà davvero una società migliore