L’esperienza pilota del Polo Autismo Sant’Eusanio a Rieti, a tre anni dalla nascita. L’importanza del supporto online e in presenza, con figure professionali qualificate. Obiettivo: educare a gestire serenamente la propria sessualità e la propria emotività. Come funziona il Polo: la residenza, il centro diurno, il laboratorio integrato
Si chiama “Una Carezza per l’Autismo” il progetto nato tre anni fa all’interno del Polo Autismo Sant’Eusanio di Rieti dedicato a persone adulte con autismo o con gravi disabilità – ma anche a familiari, caregiver, operatori sanitari e scolastici – sui temi dell’affettività, della sessualità e della genitorialità. Del servizio si è parlato pochi giorni fa nel corso di un evento (nella foto in evidenza) organizzato nella sede della onlus Loco Motiva, che si occupa della gestione del Polo stesso, ed è stato un modo per accendere nuovamente i riflettori su una realtà che ha intrapreso una strada tutt’altro che facile e banale.
LA NASCITA DELLO “SPORTELLO” DI CONSULENZA E SUPPORTO
Il tema della sessualità, infatti, è un argomento molto delicato che spesso si tende ad eludere, e non solo nella sfera della disabilità. Le cose negli anni sono cambiate, sempre più si sta affrontando il tema con iniziative e progetti specifici in diverse realtà dedicate alle disabilità intellettive, all’autismo in particolare. Ma quando, nel settembre del 2022, nacque uno “sportello” di consulenza e supporto nella sede del Polo per l’autismo di Rieti, con il supporto della Fondazione Varrone, si trattò sicuramente di una piccola rivoluzione. “A livello istituzionale, culturale e sociale questo argomento non è diffuso e assimilato come richiederebbero le necessità. Soprattutto nessuno, né a livello locale né nazionale, ipotizza in modo concreto ed operativo una proposta che dia risposte pratiche, efficaci, funzionali – spiega Nunzio Virgilio Paolucci, presidente di Loco Motiva -. Io dico che è il tempo di imparare a dare un nome ai nostri ‘ragazzi’, a comprendere i loro desideri e a restituire carezze alle loro mani. Le famiglie ma anche gli operatori mi sottopongono ogni giorno una loro enorme difficoltà: come considerare le pulsioni affettive nella persona con autismo da sempre erroneamente considerata asessuata? Non sono né uomini né donne? Non crescono? Non hanno età? Non hanno sesso né sentimenti? Sono solamente ‘i ragazzi’?”, chiede retoricamente Paolucci.
LA CENTRALITA’ VOLUTA – La Loco Motiva una risposta ovviamente se l’è data e dopo tre anni si può anche provare a tirare le prime somme: “Abbiamo ricevuto decine e decine di telefonate, accolto e ascoltato molti genitori e operatori scolastici, distribuito consigli e aiuti agli ospiti di Loco Motiva e ad altri provenienti da altre associazioni anche dalle provincie dell’Aquila e Terni. Abbiamo riscontrato tante difficoltà ma avuto anche risultati soddisfacenti – spiega ancora Paolucci -. Abbiamo sempre cercato di agire con molta discrezione”. Soprattutto nei primi tempi, infatti, gli utenti preferivano il contatto telefonico anziché raggiungere il centro di persona anche se pian piano le cose sono cambiate. La discrezione è importante quando si parla di queste tematiche per permettere ai familiari delle persone con disabilità di vincere timori e vergogne. Anche per questo il presidente di Loco Motiva rivendica la “centralità” del Polo per l’autismo, il fatto stesso di essere il più possibile vicino e in mezzo agli altri: “Io ho fortemente voluto che le nostre strutture fossero dentro la città. Non sono convinto che per tutte le patologie la community farm sia la risposta migliore, che la strada da seguire sia quella di luoghi magari belli e in mezzo alla natura ma lontani da tutto e tutti”.
GLI OBIETTIVI DEL PROGETTO “UNA CAREZZA PER L’AUTISMO”
“Sembra quasi che non possa esistere una dimensione sessuale per chi convive con disabilità fisiche e men che meno per chi ha una disabilità mentale”, si legge nel progetto di Loco Motiva. Forte di questa convinzione la onlus ha pensato ad un’iniziativa che fosse rivolta a utenti, famiglie, caregiver, operatori ed educatori di comunità e scolastici organizzata su due livelli: uno sportello online, ovvero una struttura organizzata di risorse umane e materiali che offre un servizio di informazione, aiuto e consulenza tramite web, videochiamate, videoconferenze, app dedicate; e uno sportello in presenza, con figure professionali qualificate su appuntamento presso la sede del Polo Autismo o nelle strutture richiedenti (scuole, centri diurni, associazioni).
I DISTURBI DELL’EMOTIVITA’ – Disturbi nell’emotività e nell’empatia sono comuni in molte disabilità intellettive e nei disturbi dello spettro autistico. Le emozioni, soprattutto negative, sono vissute allora in modo confuso; quelle positive possono esprimersi con scariche eccitatorie, manierismi o comportamenti sessuali ossessivo-compulsivi. Diventa quindi fondamentale aiutare i ragazzi a farsi un’idea concreta (non intuitiva) di quello che gli altri pensano, sentono, provano, a regolare le proprie emozioni e ad imparare le regole e le distanze sociali. Lo scopo del progetto è offrire un servizio di supporto e consulenza su questi temi grazie agli esperti del Polo Autismo reatino, che si avvale di una equipe formata da psicosessuologo, psicoterapeuta, educatore e operatore affettivo, professionisti che hanno seguito uno specifico percorso di formazione e hanno esperienze specifiche con adulti autistici.
COSA FA L’OPERATORE AFFETTIVO – La figura dell’Operatore affettivo non deve essere fuorviata. L’obiettivo di questi professionisti (educatore, psicologo, sessuologo) è educare la persona a gestire serenamente la propria sessualità e la propria emotività, nel modo più maturo, naturale e razionale possibile. Non sono poche le persone con autismo che non hanno mai avuto modo di raccontare ad altri, nei limiti delle loro possibilità comunicative, i loro desideri, gli impulsi, il bisogno di carezze e di tenerezze. Alcune addirittura non sono mai state preparate a comprendere l’attrazione nei confronti degli altri e non sanno come sfogare i loro istinti.
Oltre ad offrire uno spazio in cui parlare liberamente di sessualità sotto ogni punto di vista, condividere dubbi e trovare delle risposte alle proprie domande, l’Operatore affettivo aiuta quotidianamente i disabili ed i caregiver a prenderne consapevolezza in maniera sana, naturale ed equilibrata. “Siamo sempre in formazione – sottolinea ancora il presidente Paolucci -: è terminata a giugno quella on line con l’associazione ‘Lovegiver’ di Bologna, propedeutica all’individuazione di potenziali OEAS (Operatori all’Emotività, Affettività, Sessualità). Con una certa regolarità ospitiamo sessuologi e psicologi per la formazione in presenza e per la conduzione di gruppi di ascolto con le mamme e i papà”.
IL POLO AUTISMO SANT’EUSANIO DI RIETI
Il Polo Autismo Sant’Eusanio Rieti è uno spazio polivalente all’interno della città dedicato a persone adulte con autismo, comprese in una forbice molto ampia, da quelle ad alto funzionamento ai casi gravissimi. Nato come centro diurno nell’ex canonica della Chiesa di Sant’Eusanio, da allora utilizzata in comodato d’uso gratuito, si è sviluppato grazie al dialogo tra Chiesa di Rieti, Fondazione Varrone, ATER e la stessa Loco Motiva, fino a diventare un complesso ricco di attività e servizi: la Comunità Laudato Sì Rieti 1, struttura abitativa per l’accoglienza stabile fino a 5/6 persone; Le Stelle, laboratorio integrato con annessa galleria d’arte; il Centro Sant’Eusanio, lo spazio diurno per le attività abilitative ed educative che accoglie quotidianamente circa 15 persone. “Gli ospiti che frequentano il diurno in parallelo hanno fatto e fanno l’esperienza della struttura abitativa, che esiste da cinque anni. Diversi ragazzi si fermano a dormire per più notti nell’arco della settimana, un po’ tutti, chi più chi meno, hanno sperimentato questa nuova realtà dove imparano ad essere autonomi così come i genitori imparano ad essere indipendenti dai figli – spiega ancora Paolucci -. I primi tempi venivamo subissati di chiamate, i familiari chiedevano notizie, quasi passo dopo passo, prima che si coricassero per sapere come reagivano, se c’erano problemi. Poi pian piano hanno preso dimestichezza con questa nuova esperienza”.
I LABORATORI – Il centro diurno eroga servizi e interventi personalizzati grazie ai suoi spazi multifunzionali destinati ai laboratori e alle attività di socializzazione e contando sull’esperienza pluriennale e professionale dei suoi operatori ed educatori.Le attività laboratoriali rivestono una grande importanza e, oltre quelli per potenziare l’aspetto cognitivo e lo spazio dello “sportello”, sono per lo più orientati sull’aspetto creativo ed espressivo: musica, teatro, yoga, comunicazione scritta, riciclo, pittura e ceramica. Il Polo, ubicato in Via delle Stelle, include anche uno spazio espositivo denominato “Le Stelle, galleria dello spettro artistico” che ospita regolarmente artisti (fotografi, pittori e scultori) locali e di fama nazionale. Non mancano i laboratori dedicati alle autonomie; in particolare quello “oggi cucino io” e il “ciambellone day” risultano i più partecipati e graditi dagli ospiti del Polo.
“La nostra è una piccola realtà, siamo chiamati la ‘comunità affettiva di Rieti’, una definizione che ben ci rappresenta, che parte dall’idea di dare supporto e sollievo ai ragazzi e ai loro genitori, una volta conclusa la scuola dell’obbligo”, chiosa Paolucci.
UNA STORIA PERSONALE MA EMBLEMATICA
Quello del presidente Paolucci è un po’ la storia di molti genitori con figli autistici. Nel suo caso l’impegno su questo fronte è diventato un coinvolgimento totale, un tutt’uno con l’esperienza della cooperativa Loco Motiva e con il Polo Autismo Sant’Eusanio di Rieti. “Sono un uomo di scuola, la mia professione è stata quella di insegnante elementare. Quando nacque mio figlio Andrea, 40 anni fa, dovetti lasciare l’insegnamento e iniziai a lavorare in Provveditorato per avere più tempo per occuparmi di Andrea – ricorda Paolucci -. E in Provveditorato mi occupavo proprio di inclusione scolastica, un percorso che mi ha aiutato e ha aiutato mio figlio. Lui non è un caso semplice, ha un autismo severo, una forte disprassia e gravi disturbi neuro sensoriali e, pur non avendo linguaggio verbale ma utilizzando la CAA e un metodo della scrittura per comunicare, è riuscito a fare un percorso scolastico di eccellenza, dalle scuole elementari fino al conseguimento della Laurea (Corso di Laurea in Scienze dell’Educazione e della Formazione) con una tesi dal titolo emblematico ’La mia vita nel pozzo’”.
LA GALLERIA FOTOGRAFICA
Nelle immagini le tante attività interne ed esterne al Polo Autismo Sant’Eusanio di Rieti, con ospiti e operatori
Rinviato il “Calcino day”