Fondazione "Raggio Verde Impresa Sociale"

Una nuova realtà dedicata ai disturbi dello spettro autistico.

Il futuro dei supporti per la persona nello spettro autistico tra transizione e progetto per la vita

by

I Disturbi dello Spettro Autistico nel quadro dei Disturbi del Neurosviluppo

di Daniela Scuticchio e Marco O. Bertelli

CREA (Centro di Ricerca e Clinico), Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze, Firenze

Le persone con Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) mostrano una significativa variabilità inter e intra- individuale in termini di funzionamento sia generale sia in ambiti specifici, con alcune aree di estrema efficienza ed altre molto compromesse (Bertelli et al., 2019). Il denominatore comune alle sindromi autistiche, soprattutto nelle forme con bisogno di supporto elevato (ASD-BSE) e insieme alla Disabilità Intellettiva (DI), è una compromissione della comunicazione, della concettualizzazione e delle capacità adattive più marcata rispetto a tutte le altre categorie all’interno dei disturbi del neurosviluppo (DNS). Di fatto, ASD e DI sono spesso co-occorrenti (Cooper et al., 2007): il 25-65% delle persone autistiche ha difficoltà cognitive, di apprendimento e di adattamento precoci (Chakrabarti & Fombonne, 2001; Noterdaeme & Wriedt, 2010; Oxelgren et al., 2017; Baio et al., 2018; Baird et al., 2006; Edelson, 2006; Hoekstra et al., 2009; Matson & Shoemaker, 2009). Viceversa, la presenza di autismo nelle persone con DI è stimata fra il 35-70% (Kraijer, 1997; La Malfa et al., 2004; Morgan et al., 2002; Bryson et al., 2008; de Bildt et al., 2005; Molloy et al., 2009; Strømme & Diseth, 2000).

Fare una diagnosi differenziale o di compresenza tra l’ASD-BSE e la DI è complesso poiché le condizioni presentano spesso sintomi di difficile distinzione (Baio et al., 2018; Baron-Cohen et al., 2009; Brugha et al., 2011), ma è anche un punto cruciale per la comprensione del funzionamento.

La neurocaratterizzazione delle persone con ASD è infatti strettamente legata alla presenza di deficit cognitivi dal punto di vista quantitativo e qualitativo. In presenza di DI, il difetto di comunicazione verbale, i comportamenti ripetitivi, la ristrettezza di interessi sono più gravi (Billstedt, et al., 2007; Sigman & McGovern, 2005; Shea & Mesibov, 2005). Una compromissione cognitiva più marcata è risultata associata anche a una peggiore qualità delle interazioni sociali, della comunicazione reciproca e a maggiori deficit nel linguaggio espressivo e recettivo (Billstedt et al., 2007; Mawhood et al., 2000; Mesibov et al., 2005). Negli adolescenti e negli adulti la co-occorrenza di ASD e DI aumenta il numero e la gravità di comportamenti problematici (Fodstad & Matson, 2008) e ha un impatto negativo sullo sviluppo di abilità sociali, superiore a quello della psicosi (Bӧlte & Poustka, 2002).

L’introduzione di una prospettiva evolutiva e longitudinale sarebbe forse in grado di affinare la comprensione di come le diverse presentazioni dell’ASD-BSE possano modificarsi e svilupparsi nel tempo.

Vulnerabilità complessa

L’ASD è caratterizzato da una più spiccata predisposizione a sviluppare disturbi psichici e fisici rispetto alla popolazione generale. Questa vulnerabilità specifica sembra risultare da una combinazione complessa e articolata di componenti biologiche, psicologiche e socio-ambientali. Tra i fattori biologici si riscontrano prevalentemente mutazioni genetiche, ma vengono ipotizzati anche fattori immunologici ed endocrinologici, condizioni infettive o tossiche, disabilità fisiche croniche, problemi igienico-sanitari, abitudini alimentari inadeguate ed effetti collaterali di farmaci. Sul versante psicologico sono frequenti la mancanza di autonomia e autodeterminazione, insufficienti strategie di coping e padronanza ambientale, poche relazioni significative, scarse esperienze di soddisfazione e realizzazione personale. Tra i principali fattori ambientali si possono elencare frequenti perdite e fallimenti di varia natura, mancanza di attività appaganti, instabilità e inadeguatezza abitativa, difficoltà di accesso ai servizi sanitari, insufficienza di percorsi di diagnosi e di presa in carico specializzati. Inoltre, avversità sociali quali la discriminazione, il maltrattamento, lo sfruttamento, l’abuso o l’abbandono (Bertelli et al., 2015; Luckasson et al., 2002).

A incidere ulteriormente su questa vulnerabilità è la fase di transizione dall’adolescenza all’età adulta, caratterizzata innanzitutto dalla conoscenza della propria fisicità e dei propri desideri, da un’evoluzione emotiva e sessuale che arrivano spesso in ritardo rispetto ai pari a sviluppo tipico. La rinnovata consapevolezza di sé si scontra frequentemente con la difficoltà di sperimentare se stessi nella relazione con gli altri, di fare conoscenze, di costruire legami amicali e sentimentali, per via della frequente incapacità di comprendere le regole delle relazioni e per la mancanza di abilità sociali ed empatiche (Stokes et al., 2007). In questo caso un’educazione sentimentale e sessuale specifica combinata a un training di abilità sociali potrebbe ridurre i comportamenti inappropriati e migliorare il funzionamento nei tardo adolescenti e adulti (Stokes & Kaur, 2005; Konstantareas & Lunsky, 1997). Sempre in relazione alla transizione, un momento critico coincide generalmente con la fine del percorso scolastico, che è anche la fine di una routine, dell’accesso quotidiano agli ambienti educativi, di relazioni con operatori specializzati (insegnanti di sostegno ed educatori), di rapporti più o meno consolidati (e supportati) con i pari.

Per alcune persone con ASD la conclusione dell’iter scolastico corrisponde anche al tentativo di entrare nel mondo del lavoro, che implica il relazionarsi con altri adulti e il mettere alla prova le proprie autonomie e capacità in modo particolarmente intenso e persistente. Le risorse disponibili in questo ambito spesso mancano di un approccio individualizzato e prospettico, che sono invece di fondamentale importanza per sperare in un buon esito (Mazurek et al., 2020).

Un’altra sfida è lo spostamento dalla casa di famiglia a una sistemazione indipendente, condivisa, supportata o a una residenza per persone con disabilità, spostamento in alcuni casi desiderato in altri necessario, ma sempre richiedente nuove abilità adattative.

Idealmente la persona con ASD, i familiari, gli educatori e gli altri professionisti dovrebbero partecipare alla formulazione di un piano di transizione, coordinando i servizi dedicati (Hendricks & Wehman, 2009; Reid et al., 1999).

Tornando ai dati sulla vulnerabilità specifica, nelle persone con ASD la frequenza di disturbi psichiatrici è quattro/cinque volte superiore rispetto alla popolazione generale e con esordio più precoce. La letteratura indica che il 25-44% degli individui presenta almeno un disturbo psichiatrico, il 21% ne presenta due contemporaneamente e l’8% tre (Cooper et al., 2007; Ansseau et al., 2004; Bradley & Caldwell, 2013; Matson et al., 2013; Rojahn & Meier, 2009; Yoo et al., 2012; Lai et al., 2019; Varcin et al., 2022). Alcuni disturbi possono arrivare ad avere tassi di prevalenza fino a dieci volte più alti di quelli della popolazione generale, come nel caso delle psicosi non affettive (De Giorgi et al., 2019), con esordio significativamente più precoce, nel 30-50% dei casi durante l’infanzia (Shorter & Wachtel, 2013).

Una recente revisione sistematica e meta-analisi della letteratura condotta da Lai e collaboratori ha identificato otto diagnosi psichiatriche che co-occorrono più spesso alla condizione di ASD, con tassi di prevalenza del 4%-28%. L’ansia e il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) sono i più diffusi, anche se la prevalenza del secondo tende a decrescere con l’avanzare dell’età. Tutti gli altri disturbi si manifestano o vengono diagnosticati più spesso dopo la maggior età. Inoltre, gli studi con campioni tendenzialmente femminili riportano una maggiore prevalenza di disturbi depressivi e quelli con più partecipanti con DI una maggiore prevalenza di disturbi psicotici (Lai et al., 2019). Bougeard e collaboratori hanno successivamente revisionato i dati con focus sull’infanzia e adolescenza, confermando che le comorbilità si riscontrano più spesso in persone con ASD rispetto alla popolazione con sviluppo tipico e che la prevalenza di alcune di esse può variare in base all’età e al sesso (Bougeard et al., 2021).

La presenza di disturbi psicopatologici è ancora maggiore nelle forme di ASD più complesse, condizioni in cui ad esempio sono soddisfatti anche i criteri per la DI. In questi casi la probabilità di sviluppare un ulteriore disturbo psichiatrico è fino a cinque volte maggiore rispetto alle persone con sola DI (Bradley et al., 2004; Cervantes & Matson, 2015). Questa grave comorbilità, spesso negletta, espone le persone a interventi d’urgenza e a trattamenti con psicofarmaci a bassa specificità d’azione (Tsakanikos et al., 2006; Tsakanikos et al., 2007; Lunsky et al., 2009; Cowley et al., 2005; Bhaumik et al., 2008). Il 45% degli adulti con ASD assume farmaci psicotropi in assenza di una diagnosi psichiatrica sottostante (Deb et al., 2022; Bertelli, 2023), che nel 14-30% dei casi più complessi, sono stati prescritti per la gestione di comportamenti problema (CP) (Broadstock et al., 2007; Wink et al., 2010; NICE, 2016; Canitano & Scandurra, 2011; Lai et al., 2014). Generalmente si tratta di polifarmacologia ad alte dosi, talvolta off-label che, nel 10% dei casi è costituita dall’associazione di più antipsicotici, mentre, più spesso (45%) è rappresentata da una combinazione di molecole appartenenti a categorie farmacologiche diverse (Deb et al., 2015; Deb et al., 2022). Secondo uno studio condotto da Aman nel 2003 sia il livello di compromissione determinato dal DSA sia la gravità della DI possono aumentare il rischio di prescrizione di psicofarmaci, prevalentemente per la gestione dei CP. Ad oggi nessun farmaco mostra indicazioni specifiche per l’ASD (Bertelli et al., 2022).

Le indagini epidemiologiche sui disturbi psichiatrici in adulti con ASD/ID mostrano una grande differenza nei tassi rilevati, con variazioni dal 10 al 75% (Bertelli & Rossi, 2019). Bougeard e collaboratori hanno anche evidenziato variazioni ancora più ampie per molti disturbi specifici: 0-86% per l’ADHD, 0-82% per l’ansia, 0- 39% per i disturbi depressivi, 3-44% per l’epilessia, 0-49% per le sindromi gastrointestinali, 0-90% per la DI, 6-72% per i disturbi del sonno, 0-15% per i disturbi visivi e 0-88% per quelli uditivi (Bougeard et al., 2021). Questa significativa discrepanza nelle stime è dovuta principalmente a problemi legati alla diversa interpretazione della presentazione dei sintomi, del rapporto fra CP e disturbi psichiatrici, all’uso o meno di criteri diagnostici appropriati, al campionamento e accertamento dei casi, fino alla definizione stessa del disturbo psichico nelle persone con DSA soprattutto a basso funzionamento.

Diagnosticare le comorbilità psichiatriche nelle persone con ASD è difficile e richiede competenze specifiche. Talvolta perfino gli elementi nucleari di alcune sindromi non sono riconoscibili e i sintomi riferiti al vissuto soggettivo si esprimono come alterazioni dei comportamenti di base o dei comportamenti abitualmente associati al benessere individuale (Bertelli & Rossi, 2019). La sintomatologia può essere alterata dalle caratteristiche cognitive, comunicative e comportamentali proprie di queste condizioni di sviluppo atipico (Sovner, 1986; La Malfa et al., 2004; Stenfert Kroese et al., 1997), risultando poco definita, caotica, mista, intermittente, atipica o mascherata (Reiss & Szyszko, 1993; Bertelli et al., 2010; Bertelli et al., 2012). A ciò si aggiungono altri fattori, tra cui la tendenza a somatizzazioni dei sintomi psichici (La Malfa et al., 2004) e l’influenza di peculiarità culturali, ambientali e relazionali (Sovner, 1986). Inoltre, soprattutto in chi ha una minore compromissione cognitiva e del linguaggio, si riscontrano una facile suggestionabilità, la tendenza all’acquiescenza, un possibile manto di competenza, difficoltà legate a deficit attentivi e disorientamento spazio-temporale.

Alle criticità suddette si aggiunge quella della presenza dei CP, che rappresentano la ragione principale per la quale viene chiesto un intervento psichiatrico e che sono di estrema interferenza rispetto alla validità e all’efficacia del processo diagnostico, alla pianificazione dei trattamenti e alla realizzazione di interventi riabilitativi (Totsika & Hasting, 2009). I CP possono essere causati da una molteplicità di fattori, spesso difficili da individuare: dolore fisico, problemi organici, effetti di sostanze o farmaci, fattori psicologici, ambientali o socio-relazionali, disturbi psichiatrici o una combinazione di alcuni di questi fattori.

La letteratura scientifica indica che un’alta percentuale di CP è associata a disturbi psichiatrici (Emerson et al., 1999; Felce et al., 2009; Hemmings et al., 2006; Kishore et al., 2005; Moss et al., 2000, Rojahn et al., 2004). La probabilità che uno o più CP siano espressione un disturbo psicopatologico cresce all’aumentare del riscontro di relazioni di insorgenza, sviluppo, mantenimento ed estinzione con altri possibili sintomi di una stessa sindrome. A sguito di un corretto processo valutativo molte variazioni comportamentali possono essere definite nella loro equivalenza comportamentale rispetto a sintomi o gruppi di sintomi che nella semeiologia psichiatrica standard, sviluppata per la popolazione generale, vengono espressi con descrizioni verbali (Charlot, 2005; Hurley, 2006; Bertelli et al., 2015; Sovner, 1986; Costello & Bouras, 2006;

Holland & Jacobson, 2001; Bertelli 2019).

I CP sono molto frequenti nelle persone con ASD/DI, nonostante che gli studi epidemiologici riportino una prevalenza che varia dal 5% al 60% (Crocker et al., 2006; Deb et al., 2001; Lundqvist, 2013; Smith et al., 1996; Jacobson, 1982; Koller et al., 1983). L’autolesionismo si associa più spesso a una maggiore gravità del disturbo del neurosviluppo e dei deficit comunicativi (Crocker et al., 2006; Deb et al., 2001; Borthwick- Duffy, 1994).

Un’ulteriore criticità per la diagnosi di comorbilità psichiatrica è rappresentata dall’uso dei criteri diagnostici presenti nei manuali diagnostico-statistici in uso per la popolazione generale, che includono una serie di sintomi difficilmente applicabili alle persone con DNS e difficoltà di linguaggio, in quanto basati sulla presenza di buone capacità introspettive, riflessive e comunicative verbali (Bertelli et al., 2015; Sturmey, 1993). Particolare attenzione deve esser posta all’analisi delle espressioni emotive individuali in risposta ai vari contesti relazionali ed esperienziali, nonché all’identificazione di particolari sensibilità a certi stimoli o ad aspetti post-traumatici (Cooper et al., 2022), che possono complicare ulteriormente la definizione di una soglia psicopatologica.

La complessità che caratterizza la comprensione del disagio psicologico delle persone con ASD non deve però scoraggiare i clinici e le équipe di cura, ma costituire un incentivo a incrementare e aggiornare le conoscenze e le risorse tecniche e umane. La possibilità di disporre di procedure, strumenti e criteri adeguati rappresenta un aiuto sostanziale al lavoro del clinico e alla presa in carico personalizzata.

L’impegno profuso dalla comunità scientifica di settore nel trasformare le criticità dei processi diagnostici per le persone con ASD in delle risorse potrà giungere a compimento solo attraverso adeguata informazione e formazione di tutte le figure professionali coinvolte nella cura, nell’assistenza e nell’educazione, a partire dal livello programmatico (Bertelli et al., 2022).

Misure di esito e Qualità di Vita

L’alta co-occorrenza di disturbi psichiatrici e il considerevole aumento dell’aspettativa di vita delle persone con ASD pongono, insieme ad altri fattori, una complessa sfida ai sistemi sanitari, a cui viene richiesto sempre più di adottare approcci olistici e integrativi, in grado di coprire tutti i domini relativi alla salute. Come tutti i disturbi del neurosviluppo, l’ASD è caratterizzato da alterazioni comportamentali e cognitive persistenti che implicano difficoltà significative nell’acquisizione e nell’esecuzione di funzioni cognitive, motorie, comunicative e relazionali specifiche (WHO, 2022). In questa condizione deficitaria, che riguarda l’intero arco di vita, l’obiettivo finale degli interventi socio-sanitari ed educativi non può coincidere con la restitutio ad integrum o con la normalizzazione delle condizioni generali di vita, cosa che risulterebbe discutibile anche da un punto di vista etico e deontologico. Gli interventi possono favorire un’implementazione di comportamenti adattativi ma l’impatto di tali comportamenti sulla soddisfazione generale di vita può cambiare sostanzialmente da una persona all’altra. Ha invece sempre senso lavorare per migliorare la soddisfazione personale per la vita, al di là delle caratteristiche di funzionamento.

Fra le misure di esito centrate sulla persona, la QdV ha progressivamente acquisito particolare rilevanza (Bertelli & Brown, 2006; Bertelli et al., 2020), diventando uno dei parametri di valutazione più utilizzati per l’organizzazione dei servizi, la pianificazione individualizzata degli interventi terapeutici e ri-abilitativi, fino ai trial clinici, anche di tipo farmacologico.

La difficoltà principale derivante dal misurare costrutti psicologici come la QdV risiede nel fatto che essi mancano di un corrispettivo fisico e conseguentemente di una definizione universale obiettivabile. Di fatto, l’assessment della QdV attende ancora risposte definitive su quale sia la formulazione più valida del concetto, su come possa essere efficacemente misurata, da chi e con quale scopo. Poiché la QdV è un costrutto molto complesso, vi è comune accordo della comunità scientifica nel sostenere che possa essere adeguatamente determinata solo attraverso misurazioni molteplici, da combinare successivamente in una formula articolata. Come già accennato, il nodo cruciale è la mancanza di una standardizzazione della definizione, delle aree di declinazione e delle unità di misura, su cui dovrebbero basarsi tutti i diversi strumenti di valutazione. La letteratura internazionale è concorde nel sostenere che la misurazione dovrebbe riferirsi sia ad aspetti qualitativi che quantitativi (Bertelli & Brown, 2006; Cummins, 2005; International Wellbeing Group, 2005), articolati attraverso posizioni soggettive e oggettive (Summers et al., 2005; Caron et al., 2005; Hansson, 2002), basate sui riferiti della persona stessa, dei suoi prossimi (familiari, operatori professionali di prima linea, etc) o di altri conoscenti più esterni, anche in relazione allo scopo della valutazione (Bertelli & Brown, 2006).

Nella pratica valutativa gli strumenti che si riferiscono effettivamente alla percezione individuale di soddisfazione rispetto agli ambiti dell’esistenza che hanno mostrato un valore qualitativo per la vita di tutte le persone, indipendentemente dalla presenza di patologie o condizioni esistenziali peculiari, sono quelli che vengono definiti generici, o generali o rivolti alla persona nella sua totalità (whole-person). Questi strumenti supportano le professioni d’aiuto nel tentativo di offrire alle persone con ASD la possibilità di valutare il contributo specifico dei diversi ambiti di vita a un’esistenza piena e partecipata, in equilibrio fra interesse e soddisfazione, (Becker et al., 1993).

I modelli alla base di questi strumenti non si riferiscono alla QdV proposta dai mezzi di comunicazioni di massa, confusa con la vita di qualità e l’eccellenza negli ambiti più materiali e commerciabili della vita, come gli oggetti posseduti, la carriera lavorativa, gli ambienti frequentati, le vacanze, la performance fisiche, ecc. Anche la QdV ‘legata alla salute’, dall’inglese ‘health-related’, ampiamente diffusa in ambito clinico e di ricerca, si discosta marcatamente dalla QdV whole-person, in quanto riferita esclusivamente all’intensità e alla pervasività di sintomi e disabilità e all’impatto di questi sul funzionamento normale (Bertelli et al., 2020).

Lo strumento per la valutazione della QdV whole-person che gli estensori del presente lavoro ritengono più valido, sia rispetto alle aree considerate che alle dimensioni attraverso le quali valutare la condizione individuale, è il Quality of Life Instrument Package (Brown et al., 1997; Brown & Brown, 2009), sviluppato dal Centro di Salute Mentale di Toronto e denominato BASIQ (Batteria di Strumenti per l’Indagine della Qualità di vita) nel suo adattamento all’italiano (Bertelli et al., 2016). È composto da tre macroaree, Essere, Appartenere e Divenire, declinate a loro volta in tre sottoaree, che rappresentano gli ambiti di vita individuati dalla ricerca internazionale come aventi valore transculturale e transpersonale, anche in relazione alla presenza di gravi patologie o gravi disabilità persistenti. Le aree dello strumento e gli item in cui si articolano vengono valutati secondo le seguenti quattro dimensioni: importanza, soddisfazione, partecipazione decisionale (o autodeterminazione) e opportunità. La relazione tra le prime due dimensioni rappresenta la base interpretativa della QdV, secondo le teorie ottimizzate da Becker e colleghi all’inizio degli anni 90 del secolo scorso (Becker et al., 1993). Secondo questo modello il modo più completo ed efficace per valutare la QdV è la relazione tra le percezioni individuali di importanza attribuita ai vari ambiti di vita e la soddisfazione provata negli stessi. Infatti, l’essere poco soddisfatti di un ambito di vita cui si attribuisce scarsa importanza non può compromettere più di tanto la QdV generale così come non può che essere limitato l’impatto migliorativo sulla QdV generale di grandi soddisfazioni in ambiti di scarsa importanza personale. Il punteggio di QdV massimo scaturisce dal massimo valore di importanza e dal massimo valore di soddisfazione. Il punteggio minimo deriva invece dal massimo squilibrio, cioè dal massimo valore di importanza e dal minimo valore di soddisfazione.

La dimensione ‘partecipazione decisionale’ fa riferimento al grado in cui una persona può prendere parte attivamente ai processi decisionali nei vari ambiti di vita, mentre la dimensione ‘opportunità’ descrive le occasioni disponibili e ricevute per sviluppare interesse e provare soddisfazione verso gli stessi ambiti (Brown et al., 1997). Secondo Lachapelle e collaboratori (2005) l’autodeterminazione e la possibilità di scelta covariano in modo pressoché lineare con i punteggi di QdV; altri autori considerano questi aspetti così importanti da includerne la promozione nelle linee-guida per le buone pratiche (Wehmeyer & Abery, 2013).

La QdV così declinata e strutturata si è mostrata una misura di esito con capacità discriminative e indicative del reale benessere individuale superiori rispetto a tutte quelle precedentemente impiegate e diventa ancora più pregnante quando applicato alla transizione tra età evolutiva e adulta, momento in cui spesso avvengono cambiamenti fondamentali negli interessi e nelle opportunità di soddisfazione di bisogni e desideri personali.

Oltre a quella delle persone con ASD, è altrettanto importante valutare e supportare la QdV delle loro famiglie, senza farsi inibire dall’apparente complessità (Turnbull et al., 2006). Secondo Summers e collaboratori (2005) la ricerca sta rivolgendo la sua attenzione a quattro ambiti principali della QdV della famiglia: l’assistenza alla persona con DNS, lo stress, il funzionamento e l’adattamento eco-culturale. In generale queste famiglie risultano spesso marginalizzate nella società, sovraccaricate di responsabilità e bisognose di grande aiuto e supporto per raggiungere o mantenere una QdV accettabile. Attualmente, gli strumenti più usati per la valutazione della QdV della famiglia sono la Beach Center Family Quality of Life Scale, derivata da un progetto avviato dal Beach Center on Disability, Università del Kansas (Beach Center, 2005), e il Family Quality of Life Survey del Surrey Place Center di Toronto (FQoLS; Brown et al., 2006; Perry & Isaacs, 2015).

Lo strumento del Beach Center on Disability è stato progettato con l’intento principale di stimare l’impatto del supporto offerto dai servizi socio-sanitari sulla QdV della famiglia. Questa scala di valutazione include 25 item, organizzati in cinque aree: interazioni, abilità genitoriali, benessere emotivo, benessere fisico- materiale e supporti per la disabilità. Le ricerche condotte fino ad oggi mostrano per questo strumento buone proprietà metriche e per i servizi socio-sanitari la responsabilità di avere un impatto molto alto sulla QdV della maggior parte delle famiglie (Beach Center on Disability, 2005; Perry & Isaacs, 2015).

Il FQoLS nasce invece per fornire una valutazione esaustiva per la comprensione delle problematiche quotidiane e delle risorse delle famiglie, al fine d’identificare i supporti necessari all’eventuale miglioramento della loro QdV. Lo strumento misura il grado con cui ciascun componente considera la propria vita di famiglia piacevole, significativa e supportata da risorse importanti, nonché gli ostacoli e le difficoltà che si trova ad affrontare (Bertelli et al., 2011). Il FQoLS è stato tradotto e adattato all’italiano con il nome di Strumento di Indagine della Qualità della Vita della Famiglia (SIQF) e include le seguenti aree: salute, benessere economico, relazioni intrafamiliari, aiuti da altre persone, supporto dai servizi per la disabilità, influenza dei valori, carriera e preparazione alla carriera, tempo libero e divertimento, interazione con la comunità (Bertelli et al., 2010). Ciascuna area viene valutata attraverso sei dimensioni: importanza, soddisfazione, opportunità, realizzazione (conseguimento), iniziativa e stabilità. Il modello di misurazione proposto ha il pregio di combinare riferimenti valutativi sia oggettivi che soggettivi.

Un ulteriore strumento per la valutazione della QdV della famiglia della persona con DNS è stato creato da Aznar e Castanon (2005), a partire da un’indagine effettuata su 180 famiglie del Sudamerica. Questo è composto da 42 item, raggruppati nelle 6 seguenti aree: benessere emotivo, sviluppo e abilità personale, regole di convivenza, benessere fisico/materiale, vita familiare, relazioni interpersonali e con la comunità.

Presa in carico vs assistenza al progetto per la vita

Alla luce di quanto detto, le persone con ASD necessitano di sostegno nella possibilità di fare esperienze, di supporto nell’inclusione comunitaria, di accoglienza in una rete sociale e di servizi al cittadino in cui siano rispettati i loro diritti inalienabili di persone con disabilità e, prima ancora, di persone in generale. La tutela dei diritti umani è legata alla costruzione culturale e sociale di società inclusive, dove i pregiudizi e le barriere siano eliminati e ognuno possa vivere senza stigmatizzazione delle proprie caratteristiche personali. L’immediato futuro del supporto socio-sanitario alla persona con disturbi del neurosviluppo deve aprire un nuovo campo di azione culturale e politica che coinvolga la società nel suo complesso (Bertelli et al., 2022). Tuttavia il rispetto dei diritti non è di per sé garanzia di una buona inclusione nella comunità, né di un sistema di sostegni ottimale, né tanto meno di un’autentica soddisfazione di vita individuale, per i quali obiettivi servono ulteriori riferimenti teorici e strumenti di misurazione specifici. Negli anni a venire i sistemi sanitario, sociale ed educativo dovranno cercare di incrementare i livelli di precisione delle diagnosi, di partecipazione della persona con ASD e della sua famiglia alla pianificazione degli interventi che li riguardano e di personalizzazione dei supporti. La personalizzazione non dovrà fondarsi tanto su una maggiore articolazione dei livelli di funzionamento o di abilità attuali o potenziali (Reid et al., 1999; Organizzazione delle Nazioni Unite, 2006; Francescutti & Grizzo, 2012), quanto sulle attitudini, i desideri e la loro effettiva estrinsecazione in termini di soddisfazione di vita (Bertelli et al., 2022c).

La visione delle persone con ASD con più basso funzionamento come di eterni fanciulli ha fortemente ritardato tutti i processi d’inclusione sociale, di assunzione di ruoli sociali e di sviluppo come individui completi e autodeterminantisi anche nella vita privata (Francescutti & Bertelli, 2020).

Se nel periodo dell’età evolutiva il sistema sociosanitario è da sempre più organizzato e ricco di opportunità di sostegno e cura, l’età adulta sopraggiunge spesso prima che queste persone siano state aiutate a tracciare un progetto di sviluppo che le accompagni negli anni con continuità e riferimenti certi. Questo progetto viene oggi definito ‘progetto di vita’, con un’accezione e una terminologia che risultano un po’ rigide e sostitutive alla complessità delle scelte attuali e future della persona. Recentemente è stato proposto l’espressione ‘progetto per vivere’ o ‘progetto vitale’ (Canevaro, 2019) per indicare che non ci si deve riferire a un documento statico, ma a un’impostazione dinamica e costante che sostiene una traiettoria intrinsecamente soggettiva, attraverso l’interazione dei professionisti e delle organizzazioni di servizio con la persona con ASD e il confronto interdisciplinare sui suoi valori.

Il Progetto per la vita, partendo dal profilo funzionale, dai bisogni e dalle aspettative della persona, e nel rispetto dell’autonomia e dell’autodeterminazione, individua la gamma di possibilità, servizi e sostegni offerti dai sistemi sanitario e sociale, previdenziale e scolastico, lavorativo, ambientale/domestico e socio- relazionale (Istituto Superiore di Sanità, 2023).

Sono necessarie modalità operative e capacità di progettazione per strutturare interventi sostenibili nel tempo che effettivamente pongano le persone con ASD nelle condizioni di sviluppare un percorso che si articoli in maniera fluida, dinamica e all’interno di una visione unitaria e di una messa in campo delle risorse umane, professionali, tecnologiche ed economiche (Enner et al., 2020).

A differenza del Progetto di vita, assimilabile ad una traiettoria di sviluppo già ben definita che poco spazio lascia alla personalizzazione e alla trasformazione nel tempo in base alle richieste della persona, il Progetto per la vita è lo strumento dinamico e di supporto mediante il quale sviluppare le potenzialità individuali, favorire l’indipendenza e la partecipazione alla vita sociale in condizioni di pari opportunità, raggiungere e garantire un’esistenza di qualità.

In questa visione, un aspetto certamente da promuovere è l’approccio multidimensionale. L’attività integrata di professionisti afferenti a discipline diverse, socio-sanitarie ed educative, consentirà di creare servizi di valutazione e d’intervento sempre più adeguati ai bisogni complessi delle persone con ASD, sia nelle caratteristiche comuni che individuali, a partire dalla semplificazione dell’accesso. Particolare utilità viene attribuita all’impostazione interdisciplinare, che si differenzia da quella multidisciplinare per la partecipazione sincrona e non frammentata dei vari professionisti ai processi valutativi e d’intervento. L’interdisciplinarietà sembra, infatti, associarsi a migliori risultati diagnostici, prognostici e d’intervento (Rondini & Bertelli, 2022).

RINGRAZIAMENTI

Si ringrazia la dott.ssa Annamaria Bianco per il contributo dato alla scrittura del paragrafo sulla Qualità di vita della persona con ASD e della sua famiglia.

BIBLIOGRAFIA

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