Valori e costrutti di riferimento. Modello organizzativo e declinazioni operative
di Michele Boschetto
Nell’arco di più di due decenni di lavoro in centri diurni per persone con autismo e disabilità intellettiva, la scoperta più bella che ho sperimentato è stata quella di poter osservare miglioramenti, magari piccoli ma significativi e spesso superiori alle aspettative, anche in persone in età avanzate, con autismo e disabilità intellettiva di livello severo. Questa esperienza si inserisce in modo coerente nella mia prospettiva epistemologica di neuropsichiatra, con la centralità della dimensione evolutiva, ed ha contribuito a mantenere vivo l’interesse, l’investimento e la percezione di senso del mio lavoro, anche a fronte di tante situazioni complesse e frustranti. Inoltre, l’opportunità di lavorare con queste persone, mi ha permesso di sperimentare quella che il dr. Mugnaini (1) ha chiamato ‘la bellezza grave’, e questo mi ha dato l’opportunità di approfondire la mia consapevolezza esistenziale, e forse di capire un paio di cose che ho il piacere di condividere al termine di questo scritto.
Come mi piace, cercando di riassumere i concetti principali in punti discreti, provo ad affrontare i principali valori e costrutti di riferimento che orientano il mio lavoro nei centri diurni e le declinazioni operative che al momento stiamo utilizzando nei gruppi di lavoro con i quali collaboro. La necessità di sintesi di questo contributo rende ovviamente parziale e limitata la definizione di molti concetti che per la loro importanza andrebbero presentati in modo molto più approfondito.
- Modelli interpretativi della disabilità
Riprendendo lo psichiatra German Berrios (2), ‘i disturbi mentali sono oggetti ibridi, .definiti.. sulla base della cultura, del momento storico e della società ed in particolare nei disturbi del neurosviluppo, le azioni del prendersi cura dipendono strettamente dalle concettualizzazioni sulla natura delle condizioni, che cambiano nel tempo. Quindi, gli interventi di cura per persone con autismo e disabilità intellettiva si sono modificati in relazione ai differenti modelli interpretativi che si sono succeduti. Rimanendo in tempi recenti e limitandosi ai costrutti principali, siamo partiti da una visione, per fortuna quasi universalmente superata, che viene definita come il ‘modello medico’ che vede la disabilità come una malattia, una condizione biologica intrinseca all’individuo, inferiore e divergente rispetto ad una normalità fisica e psicologica. Questo modello è volto alla normalizzazione ed all’integrità morfo-funzionale, cioè alla restituzione di tutte le funzioni danneggiate. Si tratta di un approccio che predice la disabilità dei disabili nella società in cui il progetto di intervento è steso dai sanitari col focus sulla menomazione. Negli anni successivi, soprattutto grazie ai movimenti di persone con disabilità, si è sviluppato il cosiddetto ‘modello sociale’, in cui è la società che deve essere ridisegnata affinché prenda in considerazione i bisogni delle persone con disabilità e ci si concentra sulle barriere del contesto sociale che impediscono ad una persona disabile di raggiungere lo stesso livello di funzionamento di una persona che non abbia una menomazione. Benché questo modello rappresenti un importante passo avanti, il focus principale rimane ancora quello del deficit, con la tensione tout court alla partecipazione sociale come risposta universalmente valida e non calibrata sulla singola persona. Il modello ICF è basato sull’assunto di un continuum di stati di salute, in cui la disabilità non è intesa come una condizione diversa da quello che è considerato un “normale” stato di salute, dato che ogni individuo presenta alcune deficienze in certe dimensioni dei suoi funzionamenti. In questo caso si inizia a riconoscere il valore dei fattori personali, si individuano i funzionamenti come misura dei risultati, ma rimane comunque una prospettiva che continua a focalizzarsi sui deficit. Il costrutto di riferimento più recente ed aggiornato rispetto alle attuali concettualizzazioni culturali, è quello delle ‘Capabilities’: a partire dalla teoria economica del nobel Amartya Kumar Sen, sposta l’attenzione dalle specificità della situazione invalidante alla ricerca dell’uguaglianza in termini di opportunità per lo sviluppo umano. Si tratta quindi di un approccio legato ad una teoria di giustizia, centrato sulla persona e sulla libertà di poter scegliere quali funzionamenti perseguire rispetto alla propria qualità di vita. Strettamente connesso al costrutto delle capabilities, è il concetto di ‘neurodiversità’, che rilegge molti disturbi del neurosviluppo come parte della naturale diversità ed unicità del cervello umano, piuttosto che come malattie. Quindi, lo sviluppo neurologico atipico (neuro divergente) viene considerato differenza normale che deve essere riconosciuta e rispettata come ogni altra variazione umana e le specificità del funzionamento delle persone con disturbo del neurosviluppo rappresentano un arricchimento della società, così come la biodiversità rispetto agli ecosistemi.
- Qualità di vita
Negli ultimi decenni, il costrutto di Qualità di vita (QdV) ha cambiato la premessa epistemologica ed il modo di pensare e progettare le azioni di cura.
La QdV è determinata da fattori oggettivi (es. salute, cura di sé, risorse materiali), ma soprattutto dall’attribuzione soggettiva d’importanza agli ambiti di vita e la percezione individuale di soddisfazione negli stessi ambiti ed è ritenuta dalla comunità scientifica un importante e valido indicatore di esitodegli interventi di abilitazione. I vari modelli della QdV definiscono una serie di domini che cercano di coprire tutti gli aspetti fondamentali della vita degli individui e, oltre ai concetti di importanza e soddisfazione, fra loro in relazione dinamica, è importante considerare la partecipazione decisionale dell’individuo e le effettive opportunità che è possibile offrire.
Costruire un progetto nella prospettiva della QdV permette di arricchire gli schemi di pensiero propri di ciascuno, dato che richiede un’analisi sincronica in 3 dimensioni: la prima ‘spaziale’ rispetto ad uno scanning di tutti i domini della QdV, la seconda ‘di profondità’, nel cercare ed interpretare gli ambiti e gli obiettivi veramente importanti per quella persona, la terza di ‘proiezione temporale’, dato che la QdV va considerata sempre in una prospettiva evolutiva, che permetta una fioritura della persona, andando ad anticipare scenari futuri e costruire opportunità di sperimentare soddisfazione in ambiti soggettivamente importanti.
Pensare i progetti in questi termini, soprattutto per persone con importanti difficoltà di comunicazione, richiede necessariamente la collaborazione della persona stessa, dei familiari, di tutto lo staff, tempi lunghi di osservazione e raccolta dati e la disponibilità di tutti a mantenere un pensiero aperto e sempre pronto ad essere rimesso in discussione. Inoltre, il valore di questa ricerca, la sua dimensione creativa ed il suo continuo divenire sono un potente elemento di vitalizzazione e gratificazione nell’agire di chi si prende cura.
Ritornando sull’universalità dei bisogni, il costrutto di QdV è fondamentale anche per la cura dello staff, dei servizi, ma anche a livello personale, di coppia e di famiglia. Sembra spesso scontato e dato per acquisito, ma per ciascuno di noi è invece sempre importante ripensare ed accrescere la consapevolezza della gerarchia dei propri valori e degli obiettivi veramente significativi.
Nella prospettiva della QdV, si potrebbe ridefinire il Curare, come la tensione a fornire a ciascuno opportunità di provare soddisfazione negli ambiti di vita di maggior interesse, misurando la distanza tra le aspettative individuali e gli obiettivi terapeutici raggiungibili e cercando di individuare e privilegiare gli ambiti d’importanza maggiore e quelli capaci di offrire maggior soddisfazione.
- Responsabilità, Umiltà, Equità
La relazione che comporta il prendersi cura deve necessariamente richiamare importanti valori etici. In primo luogo, è fondamentale rendersi conto e considerare appieno la responsabilità che deriva dal nostro lavoro. Intanto quella verso la persona presa in carico, spesso in difficoltà ad esprimere compiutamente ed anche ad essere consapevole dei propri bisogni e desideri. Quindi, ovviamente, nei confronti dei familiari, dato che gli interventi andrebbero sempre pensati anche nell’ottica del sistema ecologico di vita. E’ importante anche sentirsi responsabili nei confronti di tutto lo staff, sia per condividere costruttivamente il carico di lavoro, che per accompagnare nella crescita e nel processo di formazione i giovani colleghi. Infine nei confronti dei referenti ASL invianti, rispetto ai quali costituiamo un servizio, a cui vengono attribuite la gran parte delle risorse economiche destinate alla persona. Tanta responsabilità andrebbe vissuta non come fardello e come pressione ma come valore intrinseco del nostro lavoro.
Un approccio umile è fondamentale se si considera la complessità e l’imperscrutabilità di ciascuno di noi e quindi anche delle persone con autismo. Senza umiltà rischiamo di non essere disposti ad arricchire la nostra prospettiva con il contributo di tutti, di non vedere l’altro e non riuscire ad accompagnarlo in un percorso di sviluppo e quindi, in definitiva, di non poter essere d’aiuto.
Il riferimento dell’equità, benché rimanga una tensione ideale, va comunque mantenuto come fondamentale: nei confronti degli utenti, che hanno diritto ad opportunità equamente distribuite fra chi richiama costantemente l’attenzione e l’intervento con comportamenti problema e chi, più tranquillo e meno “richiestivo”, tende ad averne meno; nei confronti dei loro familiari che anche in questo caso possono essere molto diversi in termini di aspettative e richieste; nei confronti dello staff, per tanti aspetti, sia di carico di lavoro che di opportunità formative, di valorizzazione dei propri talenti e delle inclinazioni personali.
- Cultura organizzativa e cura del clima interno. La cultura dell’errore e la trasparenza nella comunicazione
La cultura organizzativa di un servizio definisce l’identità e le attribuzioni di appartenenza di ciascun membro. Molte di esse risultano disfunzionali per un lavoro di qualità: ad esempio, in una cultura organizzativa autoritaria il valore dominante è l’obbedienza, si mantiene una dimensione di subordinazione e dipendenza ed i rapporti interpersonali sono caratterizzati da scarsa collaborazione. Si possono ipotizzare tali situazioni quando, nelle equipe, prevale il silenzio e la resistenza ad esprimere posizioni diverse. In una cultura organizzativa tecnocratica, il valore dominante è la competenza, l’obiettivo è la ricerca di eccellenza ma i rapporti interpersonali divengono competitivi e quindi poco funzionali ad un lavoro costruttivo di gruppo. La cultura organizzativa di riferimento nei nostri servizi dovrebbe essere quella cooperativa, dove il valore dominante è la partecipazione, il bisogno soddisfatto è quello dell’appartenenza ed i rapporti interpersonali sono fluidi e dialettici. Nella mia esperienza, un riferimento di benessere organizzativo rispetto alla modalità di relazione fra la dirigenza e chi lavora sul campo è relativo alle polarità sfiducia/controllo/dipendenza rispetto a quelle di fiducia/responsabilità/verifica dei processi ed esiti.
Il clima interno è la variabile più significativa che è importante curare per ottenere una ricaduta migliorativa su qualsiasi servizio alle persone. L’intervento educativo ed abilitativo si svolge nel ‘qui ed ora’ della relazione e dipende strettamente dal benessere emotivo del caregiver. La competenza e l’aggiornamento professionale sono fondamentali, ma non sono sufficienti se il clima interno è conflittuale e negativo.
Sorprendentemente, le organizzazioni più evolute del libero mercato hanno ben chiaro come il clima interno e tutte le azioni per migliorare il benessere dei dipendenti siano strettamente correlati alla qualità del lavoro ed alla produttività, mentre nella nostra tipologia di servizi, orientati alla persona e centrati sulla relazione, richiamare l’importanza di curare il benessere degli operatori, rimanda ancora troppo spesso a valenze svalutanti, forse per un’errata attribuzione di contiguità fra le azioni di prendersi cura e malintese aspettative di disponibilità illimitate che trascendono le persone stesse.
Probabilmente una delle fondamentali domande inespresse di una persona con autismo e grave disabilità intellettiva potrebbe essere quella di vivere in un ambiente in cui le persone che li aiutano stanno bene insieme. In tal senso, nelle indagini di clima interno, una domanda particolarmente significativa è quella relativa al ‘venire volentieri sul posto di lavoro’. Infatti vivere con piacere la giornata lavorativa e dedicarsi ad attività piacevoli e gratificanti anche per l’operatore può fare la differenza in positivo nel nostro intervento, che è centrato sulla relazione la cui qualità sostiene il benessere emotivo ed anche i processi di apprendimento degli utenti. E’ importante sottolineare che la cura del clima interno vada considerato come un processo dinamico, da portare avanti nel tempo con le azioni di valutazione e gli interventi specifici poiché, anche in situazioni del tutto positive, per molteplici fattori si può verificare un rapido cambiamento. Inoltre, dato che nel nostro ambito di lavoro i riferimenti progressivamente gratificanti di stipendio e carriera sono dimensioni nel complesso statiche, ancora più importante è il valore della formazione e del coinvolgimento sul senso del proprio operare.
Rispetto ai punti espressi in questo paragrafo, svolge un ruolo fondamentale valorizzare la trasparenza della comunicazione, sia interna che nei confronti di tutti i soggetti esterni, in particolare i familiari. Oltre che essere un prerequisito decisivo per stabilire un’alleanza con i familiari, la possibilità di comunicare liberamente anche i propri errori permette di superare la cultura della colpa che porta a negarli o nasconderli per senso di colpa, vergogna o paura delle conseguenze. A partire dagli errori, infatti, è possibile migliorare le criticità del sistema e ridurre il rischio che si verifichino di nuovo situazioni analoghe. In tal senso ha un grande valore, sia documentale che culturale, l’utilizzo capillare di un sistema di segnalazioni volontarie di eventi reali o potenziali causa di danno secondo la buona prassi dell’incident report.
- Alleanza: la persona con autismo, le famiglie, lo staff, i servizi
E’ davvero una dimensione trasversale che riguarda tutti i soggetti dei nostri percorsi. Nella definizione di un progetto abilitativo, la partecipazione attiva e la condivisione con la persona stessa ed i familiari è un passaggio obbligato. Gli obiettivi abilitativi dovrebbero essere pensati in modo strettamente individualizzato e far partecipare a questo processo la persona con autismo è spesso molto complesso, ma sia in una prospettiva motivazionale e di collaborazione attiva che in una di livello etico è sempre importante che lo staff si adoperi per restituire il senso degli interventi, ogni singola volta che vengano messi in atto anche con persone con minima comprensione. Per le famiglie la questione è spesso ancora più cogente: dato che si sono presi cura di figli con bisogni speciali, la percezione dell’importanza e a volte dell’insostituibilità del proprio ruolo rende talora complesso il dare fiducia e costruire alleanza con il servizio a cui affidano il figlio. Molte volte, infatti nel rapporto fra famiglia e Centro, la condivisione delle funzioni educative e di assistenza porta ad alleanze ambivalenti che vanno dall’impossibilità di avere fiducia ad una posizione di delega disinvestita. Inoltre, il comportamento spesso imprevedibile, difficile da comprendere o contesto/specifico delle persone con disturbo autistico e disabilità intellettiva, può generare dubbi o sospetti che possono minare l’alleanza: ad esempio nel verificarsi delle crisi comportamentali il familiare può chiedersi ‘cosa sarà successo al centro? che gli avranno fatto?’ ma in modo reciproco, anche fra gli operatori che potranno domandarsi ‘cosa sarà successo a casa? gli avranno dato il farmaco?’ Si tratta di un processo lungo, continuativo e non sempre lineare in cui è importante accompagnare i familiari, rassicurandoli e garantendo una comunicazione ricca e sempre trasparente.
La collaborazione attiva dei familiari è inoltre decisiva per la ricerca di senso dell’intervento e la sua declinazione in obiettivi abilitativi. In ultimo, l’alleanza con i servizi invianti permette una reale condivisione della presa in carico ed una collaborazione sinergica e coerente, così importante per i familiari.
- Il modello organizzativo
Una concettualizzazione funzionale del nostro cervello descrive le funzioni specifiche dei tre cervelli sviluppatisi nella filogenesi: l’Archeocerebellum (cervello dei rettili), localizzato nel tronco encefalico, è deputato agli istinti di sopravvivenza, di attacco-fuga, alla regolazione del sistema nervosa autonomo e risponde ai bisogni di salute e sicurezza, controllo del territorio ed adattamento al contesto. Il Paleocerebellum (cervello dei mammiferi), localizzato nel sistema limbico, costituisce l’archivio e la sede di integrazione delle memorie relazionali ed emozionali e delle antiche paure e risponde ai bisogni di cercare, costruire, conservare relazioni con i propri simili, ed in generale al bisogno di sentirsi amati. Il Neocerebellum (cervello dei primati superiori), localizzato nella corteccia cerebrale, è deputato alle funzioni corticali superiori, di regolazione emozionale e delle relazioni, del pensiero critico e morale, e risponde ai bisogni legati al cercare un senso nella vita, al costruire significati per le proprie esperienze, raccontarli e condividerli.
Fabio Veglia (3), propone un parallelo fra tale concettualizzazione e l’evoluzione dei modelli organizzativi e dei progetti educativi per le persone con disabilità intellettiva: è da tempo riconosciuta l’importanza della tutela di uno stato di salute e sicurezza, che garantisca la sopravvivenza (per quanto in persone con disturbi del neurosviluppo anche bisogni di questo livello siano spesso scotomizzati – vedi medicina preventiva e disabilità, accesso a nuove cure..). Negli ultimi decenni è stata inserita una progettazione legata ai bisogni di reciprocità e di interazione sociale affettiva, riconoscendo l’importanza della dimensione emozionale delle persone di cui ci prendiamo cura. Quello che è ancora carente è però la costruzione di percorsi che permettano alla persona di costruire significati per le proprie esperienze e possano favorire scelte e direzione del cambiamento che siano effettivamente percepiti come portatori di senso.
I nostri servizi sono costantemente a confrontarsi con l’ottimizzazione delle risorse umane a fronte dei tanti bisogni per gli utenti: è sempre necessario garantire un livello di sicurezza e tutela; per portare avanti un progetto è però necessario che ci siano sufficienti risorse per dedicarsi in modo mirato e personalizzato a ciascuno di loro, sempre all’interno di una relazione affettiva di cura ma per poter costruire e verificare interventi che contengano riflessioni sul senso, sono necessarie ulteriori risorse che permettano di liberare una quota significativa di ore non frontali, fondamentali per pensare direzioni e percorsi e spesso il momento di equipe non è quantitativamente sufficiente per questo scopo.
Senza affrontare in modo analitico l’organizzazione del nostro servizio, si presentano in sintesi alcune funzioni chiave degli operatori di prima linea:
- Educatore coordinatore: ruolo che supporta lo staff medico/psicologico e richiede diverse caratteristiche specifiche: buona capacità di visione d’insieme, conoscenza e presenza quotidiana con gli operatori e partecipazione con loro delle decisioni, conoscenza degli utenti, delle loro incompatibilità, delle relazioni specifiche con i singoli educatori, conoscenza delle opportunità del servizio, buon problem solving e capacità decisionale ma al contempo capacità di riconoscere quando è il momento di condividere la decisione con lo staff medico-psicologico o anche con l’equipe, credibilità e fiducia da parte del gruppo, che lo riconosca appropriato al ruolo, accetti le sue decisioni e gli inevitabili errori convinto che ha fatto del suo meglio e si è comportato correttamente ed in buona fede. L’educatore coordinatore, oltre a svolgere la normale funzione di educatore, ha le seguenti funzioni: affronta con operatività immediata i tanti imprevisti e stabilisce le necessarie riorganizzazioni in tempo reale, partecipa con lo staff medico-psicologico all’organizzazione delle attività ed alla individuazione degli utenti ed operatori più appropriati, collabora con la funzione di risorse umane che ne è responsabile, all’organizzazione degli orari di lavoro, dei piani ferie, delle sostituzioni e può essere consultato rispetto ai vari problemi inerenti gli operatori e le condizioni di lavoro.
- Operatore case-manager: si tratta di una funzione necessaria per garantire che tutti gli utenti abbiano un referente interno che tenga tutte le fila dell’intervento. Per svolgere al meglio questo ruolo, ciascun operatore segue come case manager un numero molto limitato di utenti, al massimo 3. I compiti specifici del case manager prevedono di: partecipare alla formulazione, verifica ed aggiornamento del progetto collaborando alla stesura di obiettivi e strategie da proporre ai familiari ed agli utenti nella modalità per loro comprensibile, telefonare ogni mese ai familiari per aggiornarli in modo specifico sull’andamento dei singoli obiettivi, partecipare agli incontri coi familiari, con lo staff medico/psicologico e a quelli incontri con la scuola o con altri operatori in rete. E’ tenuto a verificare: la comprensione da parte di tutti gli operatori del progetto e delle strategie e la loro appropriatezza, la sostenibilità degli obiettivi, la coerenza operativa degli educatori, la documentazione del percorso, la realizzazione di video sugli obiettivi ed il loro allineamento rispetto a quanto stabilito. Inoltre viene tenuto aggiornato da tutti sulle informazioni significative relative all’utente, in modo che possa essere depositario e custode del progetto attuale.
- Operatore referente di area: rispettando preferenze ed inclinazioni, ovviamente in funzione delle necessità e delle opportunità migliori per il servizio, ogni operatore svolge una funzione di referenza per una specifica area (CAA, videomodeling, analisi comportamenti problema, cura di sé, laboratori specifici, attività sportive, gite/uscite, teatro, percorsi museali…). La referenza per area rende responsabili di: rilevare gli specifici bisogni, le criticità e se non in grado di risolverli direttamente, formulare le richieste o i problemi allo staff medico-psicologico, pianificare e proporre le azioni di sviluppo all’interno dell’area di referenza, svolgere direttamente e/o supervisionare gli educatori rispetto a quanto di pertinenza dell’area di cui è referente.
- Costruzione e documentazione dei percorsi
Le incombenze burocratiche ed amministrative ed una cultura eccessivamente attenta alle formalità possono portare a servizi in cui le cartelle cliniche divengono progressivamente voluminose ma poco accessibili e disfunzionali. E’ invece importante che, salvaguardando l’importanza di documentare i percorsi, gli strumenti utilizzati siano pochi, chiari, agili, aggiornati e facilmente accessibili. In tale prospettiva i nostri strumenti principali sono:
- La scheda di continuità assistenziale. Si tratta di una scheda sintetica, stampata in A4 fronte/retro, che raccoglie però tutte le informazioni anagrafiche, sanitarie (diagnosi psichiatrica e comorbilità, vulnerabilità sanitarie, farmacoterapia, allergie, vaccinazioni, esami di laboratorio e specialistici, familiarità) ed una descrizione accurata del profilo funzionale (diviso nelle sezioni di autoregolazione, relazione/comunicazione, stili di apprendimento, motricità, profilo sensoriale, attività preferite, autonomie di base e relative specifiche). Tale sezione descrive e mantiene aggiornate tutte le contingenze significative dell’utente rispetto a possibili stati disregolati, sia in termini di fattori scatenanti, azioni preventive e modalità di gestione. Tutte le informazioni sono condivise e costruite in collaborazione fra staff e familiari, in un’ottica sommatoria di complementarità. Tale strumento è risultato fondamentale, sia per il suo scopo originario di fornire informazioni specifiche per ciascun utente che debba essere seguito da un altro servizio (es. ricovero in ospedale) ma ancor di più come passaggio chiave nella costruzione di alleanza con i familiari, dato che il processo permette di condividere in dettaglio tutti gli elementi di conoscenza.
- Assessment: i nostri strumenti di assessment, in costruzione progressiva, prevedono sempre una misura analitica della QdV, in due somministrazioni, da parte degli operatori e dei familiari, la valutazione delle funzioni esecutive, del comportamento adattivo, l’inventario delle preferenze, il profilo sensoriale e valutazioni psicoeducative e funzionali. Tutto il processo di assessment acquisisce senso se interpretato alla luce del costrutto di QdV
- Il progetto abilitativo: la costruzione del progetto è il momento di sintesi più alto di tutto il processo abilitativo. Richiede la collaborazione di tutta l’equipe, in più momenti di riflessione, dei familiari e quando possibile dell’utente conducendo un ragionamento spesso induttivo sulle direzioni di sviluppo che possano risultare più fertili per acquisire funzionamenti che possano permettere di cogliere opportunità di sperimentare soddisfazione in ambiti importanti per la persona. Tale processo ha il valore di una ricerca di senso, sia per la persona ma anche per i familiari e gli operatori. La riflessione secondo il costrutto di QdV permette di formulare ipotesi sugli sviluppi significativi per quella persona, consapevoli dei possibili errori e vicoli ciechi, mantenendo una riflessione sul senso sempre viva e pronta ad essere modificata in un processo costantemente attivo. Tale modalità intende contrastare il rischio ??? di ‘cricetismo’, ad esempio nell’affannarsi a raggiungere obiettivi che magari hanno poco valore, o addirittura valore negativo, per la persona. Ciascun progetto individuale consta di 3 obiettivi principali, definiti con rigore e documentati, in modo quali-quantitativo ad ogni accesso. Ciascun obiettivo afferisce ad un dominio della QdV, viene specificato con un titolo chiaro, prevede la descrizione dettagliata della ‘situazione attuale’, delle ‘strategie operative’ e degli ‘indicatori e modalità di verifica’. Per cercare di raggiungere una sempre migliore coerenza operativa, l’uso di videoriprese degli obiettivi permette di perseguire un progressivo allineamento fra quanto definito nelle strategie operative e quanto effettivamente viene portato avanti. Per garantire la miglior coerenza nell’attribuzione dei punteggi e nella descrizione dell’esito su ogni obiettivo, è l’operatore case manager che compila tali dati per i suoi utenti, anche se non vi ha lavorato direttamente, dopo un confronto con l’operatore che lo ha condotto. In una visione più a lungo termine, il progetto abilitativo dovrebbe orientare la definizione di un progetto di vita legato ai bisogni/aspirazioni della persona con disabilità, e dovrebbe costituire uno strumento di guida ai servizi in costante confronto dinamico con la realtà.
Come ci dice Serafino Corti (4), un buon indicatore della qualità di un progetto è verificare se in qualche modo metta in crisi lo status quo. In effetti, nei processi di sviluppo, sono spesso presenti elementi di rottura e criticità e se un progetto è troppo ‘piano’, con obiettivi scontati e non mette un po’ in crisi forse non è così valido. In tal senso si ribadisce l’importanza ed il valore della creatività in tutto il processo.
Riprendendo Michael Powers (5) e la sua frase che ho spesso utilizzato come conclusione delle mie presentazioni ‘our best teacher is our client’. Quindi nell’individuare le strategie abilitative più efficaci, è la persona con autismo che ci insegna se stiamo andando nella giusta direzione: se i suoi feedback ci mostrano che una strategia non è efficace sta a noi rimetterla in discussione e trovarne una migliore o magari ripensare complessivamente l’obiettivo.
- L’importanza di misurare. Come anticipato, gli obiettivi devono essere mirati, esplicitati e documentati, sia negli esiti a breve che a medio e lungo termine. Dato che, trattandosi di comportamenti umani complessi, in molti casi non è facile trovare indicatori quantitativi che sostanzino l’andamento degli obiettivi, è spesso necessario trovare risposte creative cercando, come diceva Galileo, di ‘rendere misurabile ciò che non lo è’, quando non sia possibile utilizzare una testistica standardizzata. Per tutti gli utenti, oltre alla documentazione sugli obiettivi, si definisce quotidianamente un punteggio di soddisfazione percepita, che va da 5 (soddisfazione massima) a 1 (insoddisfazione); tali dati vengono periodicamente elaborati per cercare di oggettivare il benessere emotivo degli utenti e le variabili significative in tal senso. Inoltre, in utenti che assumano una farmacoterapia, in accordo con gli psichiatri prescrittori, si monitorano quotidianamente le dimensioni target della terapia per poterne valutare l’efficacia.
Apertura al cambiamento
In ultimo, è importante sottolineare di nuovo come un requisito fondamentale nel nostro lavoro sia quello di mantenersi flessibili e rifuggire attaccamenti a visioni cristallizzate, dato che: ‘Non c’è nulla di immutabile, tranne l’esigenza di cambiare’ (Eraclito).
All’inizio di questo scritto, ho accennato a due cose che ho forse capito e che in parte devo all’opportunità di aver lavorato con persone con ‘bellezza grave’. Nel corso della vita, infatti, ho imparato varie nozioni, studiato concettualizzazioni e condiviso molte riflessioni. Quello che invece mi sento di poter dire di aver davvero capito è recente ed estremamente limitato, proprio due cose, due:
La prima la riassumo nella formula ‘il comportamento è manifestazione superficiale dell’essere’. Ciascuno di noi è portato a farsi un’opinione, quando non a giudicare, le altre persone, ed anche noi stessi, in base al comportamento, sia concreto e manifesto che in termini di idee ed affermazioni. Nel nostro rapporto con gli altri, ma anche con noi stessi, rimaniamo così quasi sempre limitati ad un livello superficiale, che inoltre, nella nostra struttura interpretativa, è necessariamente condizionato da variabili culturali, familiari, di storia di vita, legati allo specifico funzionamento personale che rendono del tutto relativo il nostro pensiero critico. Quanti malintesi determinati dalle nostre manifestazioni superficiali, comportamenti e parole! Credo infatti che il comportamento stia all’essere, come il riflesso della luce sulla superficie del mare sta al mare stesso. La persona e la sua essenza sono altrove, su un piano molto più profondo, misterioso ed insondabile e questo mi rimanda, in ottica laica, ad una dimensione di sacralità della persona. Un genitore che perda un figlio che ha avuto un’esistenza disgraziata, magari da delinquente, costellata di atti sbagliati, per i quali ha sofferto per tutta la vita, avrà probabilmente la stessa esperienza di perdita che se il figlio fosse stato il più vicino possibile al suo modello ideale. Così, una persona con grave autismo e disabilità intellettiva, il cui comportamento osservabile è prevalentemente limitato a stereotipie, condotte di ricerca sensoriale, interessi ripetitivi e ristretti, ha lo stesso valore di sacralità di chi chiamiamo ‘normotipico’. E questo è del tutto evidente per i tanti familiari che sono in contatto profondo con l’essenza del proprio figlio e con la sua ‘bellezza grave’.
La seconda, si potrebbe dire così: ‘la relazione di cura è simmetrica’. Chi si prende cura dell’altro è, al contempo, curato da lui. Chi compie il gesto di lavare i piedi equivale nella sostanza a chi sta ricevendo il lavaggio dei piedi. Ho sempre pensato che la scelta della nostra professione non sia casuale: nel mio caso, e forse spesso anche nei miei colleghi, scegliere una professione di cura è anche un modo per prendersi cura di noi stessi. Tante persone con autismo e disabilità intellettiva, anche molto gravi, sperimentano la potenza ed il valore del ruolo di aiuto, quando è possibile proporglielo: un utente che possa aiutare un compagno, anche in un minimo gesto, (per esempio dare la mano ed accompagnare un compagno con difficoltà negli spostamenti), può far sì che non sia necessario che un operatore, in quel momento, si occupi direttamente di lui, dato che, prendendosi cura dell’altro, si sta anche prendendo cura di sé. Quindi, rispetto a questa affermazione, sento che si tratta di un’equivalenza non formale o funzionale, ma sostanziale.
Queste due cose che credo di aver capito, grazie all’opportunità di lavorare con persone con autismo e con i loro familiari, hanno un valore universale, e questo ci rimanda di nuovo all’universalità dei bisogni degli esseri umani, che non sono diversi per le persone con disturbi del neurosviluppo rispetto ai cosiddetti normotipici.
In conclusione, oltre che alle persone con autismo, ed alle loro famiglie, i miei ringraziamenti vanno agli staff di operatori con i quali ho avuto il piacere di collaborare e provare ad ipotizzare insieme interpretazioni e letture e costruire percorsi e strategie, e ad alcune persone, per me fondamentali, della comunità scientifica a cui devo i principali spunti che hanno formato la mia visione. In particolare la mia gratitudine è rivolta al dr. Michael Powers, al dr. Marco Bertelli (6) ed al dr. Ciro Ruggerini (7).
Bibliografia
note:
- Daniele Mugnaini, psicologo. Coordinatore del Centro di abilitazione per i disturbi dello spettro autistico PAMAPI di Firenze. Responsabile del servizio di neuropsicologia per il benessere dello studente di Rete Pas, Scandicci. Firenze
- German Berrios, neurologo e psichiatra. professore di psichiatria, Cambridge.
- Fabio Veglia, psicologo, Direttore del Servizio di Psicologia Clinica del Centro Clinico Crocetta di Torino.
- Serafino Corti, psicologo. Direttore del Dipartimento delle disabilità della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro ONLUS.
- Michael Powers, pediatra e psicologo. Direttore del Center for Children with Special Needs, Glastonbury, Connecticut.
- Marco Bertelli, psichiatra. Presidente Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo. Past President della Sezione Psichiatria della Disabilità Intellettiva dell’Associazione Mondiale di Psichiatria
- Ciro Ruggerini, neuropsichiatra e psichiatra. past-president della Società Italiana dei Disturbi del Neurosviluppo (SIDiN); direttore sanitario della Cooperativa Sociale «Progetto Crescere» di Reggio Emilia.
Un educatore per la Casa di Gello